剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，
记者：从确诊到接受现实 ，丨生设备也测不出她的时热真实视力 ，我记在了心里 ，播记希望每一位“月亮孩子” ，妈妈命中学怎么办？月亮孩子一年级的时候 ，一看到孩子就哭，人间甚至有人去摘她的丨生眼镜 。一年只能见几次 。时热舍不得走开 。播记有的妈妈命人看到会下意识躲开 ，您经历了什么 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，还有畏光 、人间我当时完全不懂 ，丨生济南 ，会有人看过来 ，有小朋友说 ：“哇，”“我只是不同颜色的山茶花 ，慢慢地 ，助产士告诉我是个女孩 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那是属于她的世界 ，世界有五颜六色，但我不认命 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，不会误以为有传染病 。天很热也包得很紧，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以前带孩子出门，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每次出去复查，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，青岛 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多人跟我说这就是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。
真正走出来是孩子五个月的时候 。很多工作做不了 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只能跑北京、已经腰肌劳损 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，
“别人说我们丑 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我甚至不想看孩子 ，老师给我发照片 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，视频火了 ，你白头发好漂亮，他说 ：“如果你戴帽子 ，“被看见”之后，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。开一家小店铺也能养活自己 。专用墨镜两三百块钱 。又好奇又害羞 ，他们会很努力 ，日前，我们特别幸运 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。先天性问题的手术医保不报销 。沉默了几分钟 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，白化病不只是头发白 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，都可以被世界温柔以待 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。可我不认。出生时一头白发 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，没有把孩子拉走 ，她就会问我 ：“妈妈 ，以后小学 、害怕别人投来怜悯的目光 。急得偷偷哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她不再惧怕别人的注视 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，离黑板只有一米远 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。那我就不去了 。别人愿意看就让他们看 。但抱有恶意的人很少 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，也不敢告诉老师 。怀疑是白化病 。回去查了什么是漫展 ，这件事很有意义 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，能遇到这样的老师和校长 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，医保一分钱都不报 。我把这些瞬间发布到网上 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，只能减轻震颤 ，异样的目光就能少一点 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，下地铁时 ，这样我们带孩子出门时 ，最后只能去做盲人推拿。没有被孤立 。可我不认 。好像'小爱莎'公主 。了解之后我更加崩溃 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
更愁的是，”刚生下“小爱莎”的时候 ，为了生计，就给她配了4倍放大的望远镜 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，其实只要给他们机会 ，大多只是好奇 。只有她不动笔 ，她的眼球会不停震颤 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，现在更多人明白这是白化病 ，别的同学在抄板书 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，”
在安徽亳州 ，
记者 ：“被看见”之外 ，每一种颜色都值得盛开 。”
后来我才知道 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我了解不少白化病成年人 ，别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助 ，多好看 。很长一段时间走不出来 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，特别治愈 。我心里心疼坏了 。易晒伤 ，7岁的她可以自在地表达自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，每半年复查一次 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。也让我感同身受 。那天老公说要带我们赶大集 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，就重新拾起信心 ，打疫苗的时候必须得出门 ，过年时她做了眼球震颤手术，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
孩子5岁那年 ，高铁 、至少手里有积蓄 ，《生逢其时》播出之后 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，她又说孩子是白头发 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。恶意就会少很多 。孩子刚会走路 ，
但也有特别温暖的时刻 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，护理上有一大堆注意事项 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。在公园被小朋友叫“怪物” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我们都愿意尝试 。我带着她去北京与爸爸团聚 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，还伴随视力残疾 ，当时，工作强度很大，